まるで失恋した事のない人が失恋した人の哀しみに共感できないように、障害を持つ兄弟姉妹のいる人の心は同じ立場の人でなければ共感できない事もあります。また、同じ失恋でもそこに障害のある兄弟姉妹のことが絡んでいる場合や、すくなくとも本人がそれを意識している場合、単なる失恋の痛手や哀しみにプラスして、きょうだいであるということの悩みがまったく一緒になって感じられる事もあります。
しかし、そうしたときでさえ、私たちは周囲の友達と失恋に関してほとんどの部分で共感しあい、わかりあい、その痛みを分かち合うことができるでしょう。障害と家族に関係する部分は、失恋というできごとの一部でしかありません。楽しかった思い出、彼(女)とすごした日々、自分の中の恋心、そして傷心・・・。それらはほかのすべての失恋と変わらない部分ですし、友達と話し合う事もできるでしょう。
ですが、私達にはほんの少しだけの「きょうだいとして」の部分がさらにあるのです。その部分だけは、まわりの友達との会話の中でどうしても口に出せないで小さなわだかまりとして残ってしまう事があります。これは本当に哀しみのほんの一部でしかないのですが、「言えない」「わかってもらえない」「わかってもらえそうにない」という事のために、そのことがどんどん大きく膨らんでしまう事もあるのです。(あるいはほかの事がどんどん解決されていく中で、このことだけがしこりとなって残ってしまうのかもしれません。)
そんな気持ちがあるときには、同じ立場のもの同士で話し合う事が必要です。そして最後に残った、本来ならばほんの一部であったはずの「きょうだいとして」の部分をみつめなおし、消化する事で、やっとすべてのことにけりをつけて先へ進めるようになるのです。
けれど、私たちはそうした機会を与えられずに来ました。私たちは、自分の中にあるさまざまなしこりが一体なんであるのかについての説明を受けた事はありませんし、自分自身でそれに気づくためのほんの少しの対話の場も与えられてきませんでした。両親には「親としての立場」での会話を求められ、障害を持つ兄弟姉妹とは障害を前提とした立場での対話を求められ、周囲の友達とは、障害を知らない・関係ないという立場での対話を求められ、私たちにとってもっとも自然な「きょうだいとしての立場」で話し合い、気づき合うための場は今まで与えられてこなかったのです。
その経験の中で、私たちは、何を求めれば良いのかすらわからずに生きてきました。人に助けを求める必要を感じながらも、それを抑制する事を憶えてきました。また人によっては助けを求める必要すら感じずに生きてきたのです。そんな私たちが、自分の中に積もりつつある沢山のわだかまりや生きにくさに気づく事は容易な事ではありません。
育ってきた環境や過ごしてきた環境は人それぞれですが、私たちは本来自分の生活の上で必要な様々な情報、知識、援助を受けずに生きてきました。あるいは、それらの必然性についてすら教わらずに生きてきました。実際にはそれらの援助が必要なのにもかかわらずです。私たちには、私たちのライフストーリーの中にだけ必要な、ほかの人とは違う情報や知識があるにもかかわらずです。それらの本来与えられるべき援助が、今はない事が、私たちにある日突然大変な問題を抱え込ませたり、大きな悲しみや苦しみを与えたりする結果につながる事もあるのです。
では、私たち障害児・者のきょうだいは、それらの知識や情報や援助を得るために周囲に助けを請わなければならないでしょうか・・・・。私は、それは少し違うと思います。
私たち障害児・者のきょうだいは、本来援助されるべき弱い存在ではありません。私たちは障害を持っているわけではありませんから医療的な援助は多くの場合必要ありません。社会的・経済的・能力的に問題があると言うことも多くの場合ありません。ですから、私たちは本来助けてもらうという弱い立場ではないのです。そのことが、私たちに「誰かに助けを求める」と言うことを躊躇させることがあります。
また一方で、私たちには障害のある兄弟姉妹や両親を助けてきた経験があります。私たちこそ、家族の中で重要な役割を持ち、他者に援助の手を差し伸べる存在だと言う自負もあります。そうした強い存在であるはずの私たちは、しかし時に満たされない思いに苦しむ事もあります。強いはずの自分がなぜ満たされない思いに苦しむのか、その思いの正体がわからずに、無理に強がってみたり、苦しみにおぼれてしまう事もあります。本当は弱い自分を誰よりも知っているのはほかならぬ私たち自身かもしれません。
そのような感覚を持つ私たちが救いを求めると言うのは、ただ弱者が自分に足りない事の援助を求めると言った単純なことではないのではないでしょうか。私たちは強くあらねばならないし、実際に強いのです。でもその裏側で、本当は弱い自分も知っています。この「本当に強い自分」と「本当は弱い自分」の間で常に緊張してるのです。そして援助を受けるというのは、自分自身の自尊心を削って行わなければならない苦しいことになってしまうこともあるのです。これらのことが、きょうだいがきょうだいどうしで助け合う気持ちをさえぎる事があるように思います。
そんな私たちに必要なのは、「助け、助けられる」というバランスのよい援助の相互提供の場なのではないでしょうか。助けられるだけではない、助ける事もできる場。そんな相互援助の形こそが、きょうだい達にとって居心地の良い場所なのではないでしょうか。
そんな人達のために、このサイトにはメンバーのみ参加可能なページが用意されています。これは、How Could We Talk About IT?ホームページにある「きょうだいのための掲示板」をそのまま引き継ぎ、さらに仕事や恋愛といった将来の夢や喜び・先輩としてのアドバイスや経験談などを語るページを加えた、きょうだいのためのメンバーズページです。
こちらでは、従来と同じく楽しいこと悲しいことについて語り合い、悩み事を相談し、時には誰にはばかる事もなく愚痴などを吐き出すことができます。また、自分たちの経験に照らして、若いきょうだい達にアドバイスや共感的リスニングをすることで援助を提供することもできます。そのような会話を通して、同じ境遇にある者しか分かり合えない気持ちの分かち合いをしたり、互いに理解し合えない苛立ちなどを表現しあうことで互いの違いを尊重する下地や経験を得る場を提供していきます。
掲示板は、対話のためのシステムです。でもだからと言って無理に発言する必要はありません。黙って読むだけでもいいのです。自分を弱者に見たてて「助けて」という必要はありません。自分を強者にしたてあげて「救ってあげよう」という必要もありません。ただ、みんなの会話に耳を傾けるだけでもいいのです。そして、その中で少しずつ自分が何に苦しんでいたのか、自分が何を見過ごしてきたのか、自分は何を知りたいのか、そして知りたくないのか。そういうことを黙って考えるだけでもいいのではないでしょうか。
そしていつか、その中で考えた事をベースに、きょうだいがきょうだいにできることを考え、互いに支え合う上で必要な知識や情報の共有もしていければと思います。そして、聞いてもらったり助けてもらう事で救われたり、人の話しを聴いてあげたり、時にアドバイスをする事で満足を得たり、という援助してもプラス、援助されてもプラスの関係を作って行ければいいなと考えています。
きょうだいのみなさん。いっしょにお話ししましょう。
時に悩みを言い愚痴をこぼすあなたが、そのすぐ後で他の人に援助の手を差し伸べる事もできるのです。きょうだいは強いだけの存在でも、弱いだけの存在でもないのではないでしょうか。私たちは、強い自分と弱い自分の両方をみつめ、表現し、受けとめるだけの「本当の強さ」を持っているのだと、私は信じています。
みなさんがお話ししてくださるのを、・・・・そしてまた時に私の愚痴や独り言を聞いてくださるのを楽しみに待っています。
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きょうだい達にとって、またきょうだい達を取り巻くすべての方にとって有効な、情報交流・ コミュニティー・わかちあいの場となることを目指しています。