「あなたには迷惑をかけないから」

よく言われる一言だ。それもどうやら私だけではないらしい。きょうだいには少なからずこういわれて育っている人がいるらしい。（いや、もちろん、「あんたが面倒を見るのよ！」と言われて辟易しているきょうだいたちもまた同じくらいいるのだろうが・・・今回はちょっと置いておいて。）

迷惑をかけないという言葉は一体どういう意味なのかな？と思って実際に親に聞いてみた。

将来はどこに住むの？
私はなにもしなくていいの？
お金の問題はどうなってるの？
何にどれだけのお金がかかって、そのお金の管理はどうするの？
そもそもあのこ（障害をもつきょうだい）は、それを望んでるの・・・・・？

返事はどうやらあの空に浮かぶ雲の向こうにあるらしく、母親は一生懸命空をかいて答えを取り出そうとしているし、父親は、「お金なら何とかなる」というのが答えになっていると思っているらしく、その一言で会話が終わってしまった。

私は別に両親と仲が悪いわけでもないし、この場を借りて両親に文句を言いたいわけでもないので、こういう話のしかたはこの辺にして、ぶっちゃけたところ私の思っていることを話してみたいと思う。・・・私がこの質問の答えとして要求していることと言うのは、つまりは「私も半分仲間に入れてくれないかな？」ってことなのだ。勝手にやらないで、途中経過とか、情報流してくれないかなってことなのだ。それから私の要求や状況も考慮してくれないかな？ということなのだ。それに、ほんの少しだけど私にもできることもあるかもしれないし。

私は先日、いろいろ考えあぐねた末に、

「親ってさあ、自分が気持ちよく死ねるってことを目標に障害者の問題を考えてるんじゃないかなあ。」

と言ってみた。そしたら母親はちょっとだけ泣きそうになった。「じゃあどうしたらいいのよ？」という答えがなかなか返ってこないので、こっちから言った。

「あの子はどうしたいって言ってるの？」

そしたら、明日あさってあたりの話を始めたので、途中でさえぎった。

「そんな近くのことじゃなくて、お母さんが死んじゃった後どうしたいって言ってるかってことなんだけど？」・・・・。

そしたら、やっぱり泣きそうになってた。

それが厳しい問いだってことは、最初からわかって聞いてるし、ほんとに泣き出したらそれこそ親不孝者になっちゃうから、急いで続けた。

「だから、その後は泣いても笑っても私がやるんだよね？財産の管理だって、生活の様子を見るのだって、どこで暮らすことになったって、好き嫌いにかかわらず家族として私がなにかかかわるわけだよね？　・・・・だからさ、私が引き継ぎやすいように考えてくれるのが一番だし、それなら私にももっといろんなことを話してくれないと、逆に・・・というか本当に迷惑なんだよね。」

と・・・・。

「だから、最近いろいろ本とかも読んでるし、いろいろもうやってる人とかにも、お願いしてチョットずつお話聞かせてもらったりしているから、よかったら、一緒にこれからどうするかを相談する時間をたまに持ってほしいんだけど・・・・」

と・・・。

そしたら、母親は堰を切ったように今の作業所や親の会の難しい問題をいろいろと話し始めた。作業所の運営の難しさ、人の問題、お金の問題。それから親の会のことから社会福祉協議会のこと、市の職員さんとの折衝、そもそも市議会の方針の変化、国の施策の変化などなど・・・・・・。

私が聞きたかったのは、「あの子がこの先どうしていくか」ということだったんだけれど、でも私は黙ってそれを聞いた。全然私の問いには答えていなかったけれど、私の聞きたかったのはそういうことだったんだと思ったから。今の母の気持ちや問題意識にまず私が追いつかなくちゃ、まともにお話することもできないんだと思ったから。 母親と私との間に、これほどの量の情報や気持ちのミスコミュニケーションがあったんだと、その瞬間に私は気づいたから。母の悩み、母のつらさ、母の困惑、そういうものがどっと流れ込んできたような気がした。そして、同時に私の頭が少しずつ回転し始めたことも感じた。

「これでやっと、考え始められる・・・」

という安心感さえあった。そして、今になってようやく聞けた私に、あきらめてしまわずに話してくれた母親のことが嬉しかった。



私は別に今の作業所の運営にかかわるつもりは無いし、お金を出すつもりも自分の時間を割くつもりも無い。ただ単にやりたいのは、あの子のこと、あの子の将来のことについて、親にいつ何時何があっても、私の人生が軟着陸できるような情報だけはあらかじめ取っておきたいというだけ。親孝行でもなんでもない、利己的な理由からなんだけれど、それが親のためにもなるんじゃないかって今は思う。だって、少なくとも引継ぎの情報だけは流しておけば、たとえば明日、急に親の具合が悪くなっても私は一応動けるから。

なにかあっても、私にすぐに引き継ぐことができる状況になっていれば、少しは安心してもらえると思うし、病気なら気持ちの上でもゆっくりと休んでもらえると思う。あれもしなくちゃ、これもしなくちゃと気ぜわしく思わないで、「もう、調子が悪いんだから仕方ない」って開き直ってもらえるなら、それがいいと思う。私がおかしな対応をしないということを知っておいてもらいたいし、それをしないようにするだけの情報や状況を私に伝えておいてもらえれば、「あの子（この場合は私のこと！）にはちゃんといってあるから」って思ってもらえると思うから。

親が具合が悪くなったときに、何度も口に出して「あの子をお願いね」といわれるのだけは避けたいと思う。もちろん、そんなときに言われたら断れないと言うこともあるけれど、具合が悪くて自分のことで精一杯の時にまで、私達（親から見て）子供のことで心配をかけるなんて、耐えられないから。具合が悪くなったら、自分のことだけ考えて養生してほしい。ゆっくり休んでほしい。それに、もし年をとって、治らない病気だったとしたら、静かに自分の人生を振りかえって満足してもらえるように、いまのうちからなにか少しでもしてあげたいから。大変だったことは知っているから。そのやりかたがどうだったとしても、私にとってよいことばかりではなかったとしても、大変だっただろうことは分かってるから・・・。

・・・でも、それすら結局は自己満足かもしれないと思う。とりあえず体裁を繕って、親孝行な良い子でいたいと言う気持ちなのかもしれない。本当は私の仕事や生活もあるからそんなには動けないし、結局は心配をかけることになるかもしれない。それに、今だからこそ、状況を知らせてとか情報を伝えてとかいえるけれど、数年まえならそんなことは聞きたくもなかった。なにもかもこちらの都合で「聞きたいといったら聞かせて」「教えてと言ったら教えて」というのは、なにも親の都合を考えていない言葉のようにも思う。甘えていると言われても仕方ないと思う。やっぱり自己満足だけかもしれないと言うことは、これからも考えつづけていきたいと思う。



「迷惑をかけない」って言葉を、「相談したりして煩わせないから、迷惑をかけていないでしょ？」って意味だと思っている親がいると思う。それから、相談されることわずらわしいと思っているきょうだいも居るのかもしれない。でも、それはお互いにちょっと違うかもしれないと最近思えるようになった。というよりも私は今そう思うようになっている・・・ということなのかもしれないな。

それは単なるタイミングの話で、私の様にいままで全然相談されずにきたからこそ、こっちから相談したいと思えたのかもしれない。親がそれを待ってくれたから、長い時間が過ぎてしまったけれど、今になってそう言える日が来たのかもしれないと思う。

私は、やっと言えた。でもずっと言いたかったわけじゃない。そんなに昔から、こんなことを考えてきたわけじゃない。むしろ、口にした後でもまだ、自分が何を言っているのか、この先何を言えばいいのか、どうしたら自分が楽になるのか、全くわからなかった。でも今は、私自身の答えを見つけたような気がする。それは一人で考えているだけじゃなくて、両親と少しずつ時間を見つけては今までのことやこれからの話をしてきて、そのなかで自然にそう思えるようになってきたということかもしれない。時には障害者問題について話をしたこともあった。社会福祉について話をしたときもあった。そう言う話は、家族の中ではあまり関係のないことだったかもしれない。回り道だったかもしれない。でも、その話をしながら少しずついろんなことを考えてきて、同時にその話をしているときの両親の顔や、答えや、反応を見ている中で、だんだんに考える方向が変わってきたのかもしれない。そして結局、本当に小さな、「私の家族のこと」に戻って来れたような気がする。やっと地に足がついた、本当に必要なことに目を向けられるようになったような気がする。

けれどそれは今現在の私の中だけのこと。だから、問題や結果を一般化して「誰でもそう思う」なんて言うつもりは全然無い。数年まえの私は別の私だった。来年の私もまた別の私かもしれない。ましてや別の家で「それじゃ、相談してみようかな？」なんて思って余計うるさがられたり、負担をかけたりすることもあるかもしれないし、そんなのを人に勧めて文句を言われるのは私は嫌だし。

だからただ、私は今そう思ってるっていうことだけを言いたいです。 これからもまただんだんに考え方が変わって行くのかもしれないけれど、今の私の気持ちや行動をおぼえておきたくて、ここに書いてみました。

また、なにかが私の中で変わったら・・・お話したいと思っています。