今日の新聞に、出生前診断についての指針案の骨子が乗っていました。

私がトリプルマーカーテストの議論を初めて読んだのが約10年前。
精度が高くなったという報道が２０１２年夏にもあったそうですが、検査の結果を得た後の判断を含めて運用が難しい側面があり、導入に関してしっかりと議論をしようということになっているようです。

今回は指針案、という形で、一般の意見公募などを経て３月に正式決定し制度を始める、と書かれてありました。

しかし、この問題は、関係学会からきちんとした報道をしてほしい、自分たちも情報管理を強化するから、というようなお話も出ていて、とっても話しにくい状態ですね。

一般意見の公募といいますが、判断は複数の立場に対して配慮したものにしなければならないはずで、当然意見というのも、そういった立場での判断について少なからず対立関係と協調関係を明確にし、考慮したものであるべきと思います。

「私は障害者のきょうだいです。だから、きょうだいの立場からの意見を言わせてもらいます・・・」では、最終判断や制度確立に対して、役に立つ意見にならないのじゃないかと思いました。

学会の議事録に、この会ではどういった範囲の議論をするかという点についての議論が載っていました。
専門の方々の中でも議論のスコープをきちんと切られているのですから、一般の意見を聞く際にはより注意深く、何を議論し何を議論しないか、何を考慮し、何を考慮しないかを示す必要があるように思います。

考慮すべき方面については、よく福祉の概論とかの最初のほうに、障害者を取り巻く様々な課題が一覧としてはまとまっている気がしますが、お医者さんの登録制度とかになると、ちょっと新しい観点の気がしました。

そもそも、出産それ自体は福祉かというと…もっと普通の出来事でもありますよね。これは何の概論に出てくる範囲を考えればいいのか、迷います。福祉・医療・教育・少子高齢化・経済あたりでよいでしょうか。ちょっと広すぎますね。もう少し絞れるのでしょうか。

産院の経営に影響する側面もありそうですね。出生前診断に精通した産婦人科医と小児科医の在籍という話、認定・登録制度という話も骨子にあります。小児科医は少ないっていう話も以前聞きました。産婦人科に小児科医がいて、出生前診断に精通していること、って結構厳しくないでしょうか。
そもそも精通とは、出生前診断の技術？手順？倫理？判断？福祉？会計？人生設計？人生観？生命観？…なかなか難しい気がします。

登録は、その後の運用の適正さを検査する方法も必要で、そうでなければ医師が入れ替わっても施設としての登録は維持されたり、よくわからないことが起きないような仕組みが必要なんですよね。きっと。

なかなかお金のかかる話でもあると思います。

大学病院は条件を満たしている、というような話もあるのでしょうけれど、確かにその大きな病院には両方いるとしても、実際に妊婦さんからみて、精通した産婦人科医と小児科医が一緒に話をしてくれる時間てどれくらいなんだろうという気もします。

一方、医師が積極的に知らせる必要はないということも書かれていました。
じゃあ、どこで知るんでしょうね。少子高齢化の課題もあって、子供を産むということが昔よりずいぶん減っている現状で、この話を全員教育できるのかどうか・・・。したほうがいいと私個人は思いますが、つらくないかと言われたらつらいかもしれないと思いもします。

子供って、夢に近い素敵なものですから。
そこに対して知識としてどれくらいインプットすべきなのか・・・。

本当に難しいですね。

結局ですが、この出生前診断の制度化にあたって、たくさんの問題があるのだと思います。あたりまえですが。

福祉への影響の問題、自由の侵害の問題、知識・理解・教育の問題、倫理の問題、経営の問題、受診できる条件の問題、検査精度の問題、検査可能な障害の囲の問題…

こうしたことを包括的に検討することが必要なのでしょう。

なんにせよ、国民全員で議論することはできないのですから、代表される方々の判断を見守るしかないのですが、はたしてどの範囲での課題をチェックしているのかは知りたいですね。

倫理の問題と、病院経営や認可・登録制度の話は、放置すれば倫理問題をより重くとるということになりがちな気がします。一方で倫理問題に明確な決定クライテリアはもうけにくい。

結局、定量的・論理的な議論よりも感情的な議論に流され、報道もそういった心情にかかわる部分を取り上げやすく、数値・予算・制度の話は別途進められていくのなら、初めから問題の分類を横並びに提示して、問題の優劣を明示して進めてほしいなと思います。

医療は有償のサービスなのですから、それで生計を立てている人もいるのですよね。障害者の家族も一生懸命ですけれど、お医者さんやスタッフの方々も一生懸命、議論されている方も、技術を開発されている方も一生懸命。

うまく、それぞれにとって、それぞれいい方向が少しずつでもあるような結論を出してもらえたらいいなと思います。

ところで、問題・課題のリストのほかにもう一つ、出生前検診で見つかる染色体異常の種類も、リストとして出すほうがいいのではないでしょうか。ダウン症は多いのかどうか知りませんが、その周りの方の声も比較的大きいですよね。しかし、出生前検診はダウン症だけではなく、ほかの異常も発見できるのではなかったでしょうか。ダウン症だってたくさんの現れ方があるのですから、ダウン症以外の染色体異常も含めると、たくさんの知らないこと、知るべきことがあるのではないかと思いました。
そういった、出生前診断が対応する守備範囲を　少なくとも探せばすぐにわかるようになっているといいなと思いました。

ちょっと調べましたが、

母体血清マーカーでは、
21トリソミー（ダウン症候群）、 18トリソミー（エドワード症候群）、神経管奇形等
などが、比較的高いある確率で発見できるそうです。

母体血中胎児細胞検査では、
21トリソミー（ダウン症候群）、18トリソミー、13トリソミー、X、Y染色体の数の異常が分かるそうです。

ただ、ここで話しているのは「染色体異常に関する」出生前診断で、この時点で出生前診断や胎児治療の一部でしかないようですね。キーワードとしては、他に着床前診断というのもみつけました。
そのほかにもたくさんの胎児の時点での症状の発見方法や治療方法が進歩していて、それらの分類も、相当知識が必要な気がします。

やはり、専門の方にきちんとした議論の末の結論を出していただくよりほかになさそうな気になりますね。
でも、もしわかりやすい情報源があれば、知っておきたい、わかりたい、という気持ちはあります。時間はないですが、こういうことがきっかけでまた少し知ることができればと思っています。

最後に少しだけ、きょうだい、というテーマで気になったのは、受診条件の例として、「すでに染色体異常児を妊娠したことがある」というものを見かけたときです。そういう意見がどこかにあることはわかっていることですし、それがこの指針案や制度に影響する可能性があることも理解できます。

生むときには、「次は障害のない子を」と望むその気持ちは、その時のもの、「親」のもの。
次の障害のない子、とは、きょうだいのことになりますね。

アダムとイブの子の話ではないのですから、「これから生まれる子の意思を尊重することは困難」とは言えない側面があると思います。もうすでに沢山のきょうだいが存在していて、それぞれの意見を持っているのですから。

障害のある子が生まれた後、あと一人を望んではいけないのか？と悩む夫婦に対して、この検査が何らかの安心をもたらすとしたら、何事もバランスするもう一つの課題がありうることを忘れないでほしいと思います。

あきらめるのではなく、次の子をどうするか、どう育てるかを真剣に考えて欲しいというだけですけれど。　正しい答えなんて出るわけないのだから、考えて、ということが大事で、自分なりの結論をもって決めてくれれば、もうそれ以上なにも言えないですから。

一般の意見といっても、末端の個人全員に募集をかけたりはしないと思うのですが、どのような範囲を考慮した意見を求めているのか、それにむけてどのような範囲を議論のスコープとしているのか、は見れるものなら、見たいと思います。

たとえ個人的な立場からはなかなか受け入れがたい結論であっても、その範囲でそこまで考えて、この結論なのなら…ということもあると思いました。

来年の３月、どんな形になっているのでしょうね。

参考ＵＲＬ：
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