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親の立場である私と夫の会話に.最近よく話題にする事があります。

それは自分たちの人生の最後をいかにして決着をつけるかです。

意外に思うのですが.姉を在宅で24時間介護をしてきたことより.障害者施設で生活している姉の方がずっと幸せそうです。施設で友人を作り.自分というものを確立させていく姉の姿を通して.施設介護も悪くないと思えるようになりました。現在の姉は.過去に比べて精神的にも安定し幸せそうです。

施設での生活を快適にする為に.私は労力を惜しみません。

姉も一人の人間として.やっと自立したのです。依存しないと生きていけない姉の姿はありません。

親がいなければいけない.親でないとダメなんだと誰が決められるでしょう。

親は.自分の未来も障害を持つ子供の未来も.冷静に考えて準備をしなくてはなりません。

どうにかなるだろうなんて.健常な子供にすべてを委ねてはいけません.そのようなことをするから私たちのような重い荷物を担ぐ不幸な選択を強いられるのです。


自分の人生が.修正可能かどうか.....私の場合も選択肢はありませんでした。
その頃は.介護保険も障害者支援法もなく.ただただ家族が介護するような時代でした。

今は.いろいろな選択肢があります。

その気になり.情報を集めたら何らかの糸口が見つかるかもしれません。

私は.私自身の身体が不調になるまで約20年介護生活は続きました。気がつけば50代になっていました。

人生の何分の一かは自分の人生を生きる事はできませんでした。

その上.私たち家族には多くの親族がいて.思うときに思うような判断ができない....大変な時ほど無責任な対応が多く.非難はしても誰も助けてはくれなかった。
私たち家族は追い詰められました。

息子が中学三年生の時.先生と息子の前で校舎の三階から飛び降り未遂までしてしまいました。死んだ方が楽だと思えました。
介護を好きでしている訳ではなくて.ほとんど義務に近い責任感からでしたが.子供たちには優先順位の違いが不満だったはずです。介護している私が一番苦しいはずなのに．非難の声が追いかけてくるのです。

母や障害を持つ姉からも．．．．子供たちからも．．．親族からも...
逃げ道のない苦しさでしたが．敵前逃亡できない状況でした。

主人も子供たちも苦しんでいました。
受験期の娘は...お母さん.私の方を見てと泣いたこともありました。

今現在.不思議な事に．子供たちの価値観は私たちに近いものがあります。

主人ともよく言うのですが.24時間戦争のような介護で大変だったし.子供たちにも迷惑もかけた反発もされた.しかし紆余曲折はあるものの.基本的のは母と姉の介護に関して誠実だった私たち親の背中を子供たちはしっかり見ていたのだと....

虐待やずるい事をしなかった事を子供たちは見ていたのだと......

幸か不幸か.私には人並外れた体力と忍耐があったようです。
hirowoさんの言うように.普通に人なら.ここまで来るまでに病に倒れる方が多いと思います。

私の場合.主人が同じ思いで協力してくれたからかもしれないですね...ストレスが抜ける要素があったのでしょう。

人にはそれぞれおかれた環境の違いはありますが.どのような環境においても最後は自分の判断なのかもしれません。

今現在は.姉の事も逃げ切れないのではないのです。
私自身が知らん振りができないのです。知らん振りする事で後悔する事を恐れたのです。

判断するのはやはり自分なのです。もしかしたら.その時々にいろんな自分がいて.多くのパラドックスが生まれているのかも.....

継続は力なり.......
子供たちが最後は解ってくれたことに感謝しています。

頑張っているhirowoさんの姿をを見て育つ子供さんにも必ず通じるものがあると思います。


自分の人生で失敗といえば.
人として賢くはなかった。その頃は若さゆえバランスが取れてなかった。
追い詰められて穏やかさに欠けていた。.人とのコミュニケションが下手だったし.うえからものを言う兄弟との会話が成り立たなかった。

自分が如何に未完成であるかと思うことでしょうか.....

よかったことは．深く信頼できる友人が多くできたこと。子供達とも同じ目線で話し合える事。おそらく.信頼してくれていると思います。

最後に
自分たち夫婦の人生.寂しくとも自分で始末を付けていこうと思います。

子供たちの未来に.親は応援はしても重荷になってはいけないと覚悟しています。

少なくとも.自分たちの子供たちには.何の制限もなく自由に羽ばたいて欲しいです。

親とは子供に親孝行を望むのではなく.子供たちが苦しんだ時に心の支えになるだけのもの。そのことを肝に銘じたいと思います。与える事はあっても逆を望んではいけないと思っています。

ただし.子供たちの自発的な気持ちは受け入れていける柔軟性は持ちたいです。喜びとして....


追伸

久々に夫婦で施設のお手伝いに行きました。今朝．仕事に出かけようとしていた主人が．こう言いました．．．．

親とお姉ちゃんの介護で失ったものも一杯あった様な気もするけど．得たものも大きいかもしれないと....

偶然ですが．私と同じ事を感じている主人にびっくりしています。

INOさん、こんにちは。

> 私にとって．何が苦しみなのかと思い返せば
> 人の口．人の目線だったように思います.

ほんとうにそうですね。

私は、ＩＮＯさんほど直接にそうした人の思いをぶつけられた経験がないですが、そうした中でも、自分の中にある「人はこう思うだろう」「人はこういうだろう」という思いが、自分を苦しめることがありましたし、今もあります。

結局は、ほかの誰かが判断してくれるわけでも責任を取ってくれるわけでもないのに、周りの人に気を使いすぎて疲れきってしまい、そのために自分で下さなければならない判断が鈍ってしまったり・・・。

> 開き直ってみれば．たいしたことではないのですが....

開き直るために、なにかのきっかけが必要ですよね。

> 子の立場．親の立場．兄弟の立場...
> それぞれの立場の経験を経て．それらのストレスが何なのか
> 少しずつ解ってきたような気もします.

結局でも、自分以外の人の立場やストレスを理解しない人が存在する以上、こちらがどれだけそれを知ったところで無意味なのではないかと、ときどき気持ちが沈み込むことがあります。

それについて、どうして行こうか、最近やっと考えがまとまりつつあるように思っています。

> 結局.最後に判断するのは自分なのです.

そうですよね。
本当に、そこに行き着くまでに時間がかかりすぎてしまった気もします。

> 私たちは生きている環境で．出来る事．出来ない事があります．
>
> 環境が変われば.時として優先順位がかわります.
>
> 生きている限り．自分のおかれている環境はどんどん変わるものなのです。

世の中の常識が、定常から変化へ、それも激変といえるものに変わりつつある中、ことさらに無常などと言い出さなくても、それぞれが変化を感じつつあるのかもしれませんよね。
でもその一方で、それぞれの人が、心の中にある「変わりたくない」という思いにとらわれて、それがいくつものできごとをゆがめて受け取らせたりしますよね。

> 自分も気がつかないうち.人の目線を気にするあまり無理をしてしまいます.周りも.そのことを無視して意見を言うでしょう。そのギャップがストレスでもあり.家庭不和にもなりかねないのです。

そうですね。
家族の中でもそうですよね。
あるところから先は、自分勝手に振舞わないと、逆に周りとつりあわないというか、かみ合わないところってありますよね。
それを見極めていくのがとても難しく感じてしまいますけれど・・・。

> まずは自分の足元を大切にしなければ.すべてが崩れていくのです。
> 自分のおかれている環境を自覚して.その中でできることに誠実であればいいと思うのです.

そうですね。
立場の意識と誠実さ・・・
どちらがより根源的なものでしょうか。
立場を意識するといっても、関係する誰かの思いをひとつでも読み違えれば、その意識は間違ったものになりますし、誠実さもひとつ間違えば余計なおせっかいを通り越して、迷惑をかけかねません。

どちらかが不完全である場合、そしてそれがどちらかわからない場合・・・。
誠実と立場、どちらを信じるべきでしょう・・。

> もちろん.命が優先順位1番。
> でも.それは瞬間しかできません。

一方で、気をつけていても、どうしようもないときもありますよね。
命は残っても心が壊れてしまうこともあります。

両方を保つためのぎりぎりの線というのは案外浅いところにあったりすると
最近思います。

でも、命を大切にするということまで感じ取れるほど追い詰められることが
ないのが一番ですよね（苦笑）。

> 今.私は無理をしているのかどうかわかりません。
> 人の評価では.たぶん相当な無理をしているかもわかりません。
>
> でも.自分の意思でしていることに関してはストレスも少ないという事です。

本当にそうでしょうか。

限られた選択肢の中から自分の意思で選び取らなければならないのが現実で、そのなかで選び取ったものにストレスが少ないといえるでしょうか。

生まれたところまで戻れれば、それも可能かもしれません。

けれど、今となっては、自分が選び取ってきたもののために選択肢が狭められているという現実があり、その中には、必ずしも自分の選択の結果ではないものも含まれていて・・。

現実を受け入れればそれも含めて受け入れられるのでしょうけれど、それが難しい、受け入れたくない現実というのもありますよね。

問題を解決し、乗り越えた後でそれを見返せば、きっとそう見えると思います。でも、今まさに問題に直面しているとき、まず現実を受け入れるということがそもそも難しい、できない、というときがあると思います。


> 今現在.出来る事として経済的にも援助すればよいし．．．．姉の為に動こうと思います.

> 世の中には.自分は違う安全なところにいながら.
> 理想論という無責任な言動をする人がいます。
> でも.本当は自分が出来ないのに人に意見など言ってはいけないのです.
>
> 私の場合．ゴンさんやhirowoさんの思っているような結末ではありません.
> 子供の結婚が決まってから．主人の親族や私の従姉たちに．兄弟より怪文書が送られたり．．．嫌がらせがありました。又．最近になって．母の分だけでなく．私の私物で高価なものまで持ち出していた事もわかりました。
>
> これが．血を分けた兄弟なのかとショックを受けましたが．周りの人たちは利害のない分冷静で．私たちに同情して．逆に心の支えになって下さいました。
>
> 今．親や兄弟の呪縛からやっと開放されましたが.
> 相当きついダメ−ジもありましたし.やっと心の整理がついたところなのです。
>
> 従姉たちは．私の母親が．兄弟に平等ではなかった事が大きな原因といいます。
> 障害を持つ子供を持った母親は．私に逃げ道をもとめていたにかもわかりません。
>
> 我が家は最初からゆがんでいたのだと思います。

> ゴンさん．hirowoさんはこれからです。
>
> 私とは違って．まだ修正できる未来があります。

確かに私はこれからなのでしょう。
そしてその時々、今もですが、受け入れがたい現実を日々見つめて生きています。

私の人生もまた、ＩＮＯさんの思うようなものではないのだと思います。
修正可能というのはどこから可能でしょう。

親の代、そしてきょうだいを育て始めたそのときでしょうか。
今、子供たちの親になって思うのは、何を教え、何を叱り、何をほめるべきか、そしてそのほめるということひとつについてもその裏づけを正しく持つためにしておかなければならないことが、家庭や子供を持つ前に必要なことがあります。

果たして私たちの親は、それを意識して勤めてきたでしょうか。
同様に、私たちはそれを勤めてきたでしょうか。

未来は、今現在や過去と分離したものではないと思いますし、それはあるところで直角に曲がれるほど容易なものではないと思います。今日行う修正が明らかに目に見える違いを生むのは10年後かもしれませんよね。

それを自信を持って行うことは、もしかしたら誰にもできることではないのではないでしょうか。

> 私は．自分の代では失敗しましたが．子供の代では気をつけてよい家庭を築こうと思っています。

ＩＮＯさんは失敗したのでしょうか。
私は、そこまでたどり着く前に命が尽きてしまうかもしれません。心が壊れてしまうかもしれません。

そう思うと、私には、ＩＮＯさんが必ずしも失敗したとは思えません。
長い紆余曲折の末に、今にたどり着かれたことをうらやましくも思います。

私は、すべて円満な結末をよい結末というつもりはありません。そんなものは私の人生にすでにないのですから。

私には逆に頼るべき他の兄弟姉妹はいません。
すべてが自分ひとりにかかっています。
ＩＮＯさんには、それは余計な悩みのない、単純で明快な現実と写るとしても、それは私にとっては選択しようのない現実なのです。

それと、向き合っていかなければなりませんよね。

ただ、おっしゃるように、人の口、人の目に余計な時間と労力を割かずに、思うように生きていきたいと思います。

> ただ．姉の事は．細部にかけて心配してくれる兄弟はいないようなので.できる限り失望させない人生を歩めるよう手助けしていくつもりです。
>
> 障害者を持つ家庭は.人格的にも障害を持つ家庭にならないよう努力をしていかないと.悲劇が起こります。
>
> そのことだけは.お伝えしたいと思います。

そうですね。

それは、必ずしも、最初「子」の立場からスタートするわれわれにすべて対処できることばかりではないと思いますが、少しずつ、自分というものを作り上げ、そして、人の思いよりもまず自分の思いを表現できるようになっていきながら、その時々にできることを誠意を持ってこなしていきたいと思います。

私自身の家庭、妻と子供たちの間の関係も、ある意味ＩＮＯさんのおっしゃる障害のある家庭となってしまっているかもしれないという恐れがあります。

これから、大きくなる子供たちになじられる日もくるでしょう。
ただ、親として、そしていつか子供たちと対等な成人同士として語り合うときに、精一杯誠実に過ごしてきたことだけは、伝えられるようになりたいと思います。

私はこれからも沢山の過ちや間違いを犯すでしょうけれど、その時々に、誠実とはなにか、自分自身が取るべき道はどれか、見極める努力は怠らないようにしていきたいと思います。


ＩＮＯさんのお話はいつも考えさせられることばかりですね。

でも、いつもお話してくださって、ありがとうございます。


そうしてお話してくださる方が居なければ、本当に自分の未来をただ見通すだけの薄明かりもないような毎日ですから・・。

自分の未来に何が起きうるのか。
それが心配です。

でもそれを、怖いけれども、見据えていきたいと思います。

ゴンさん.hirowoさん
お便りありがとうございます.

私にとって．何が苦しみなのかと思い返せば
人の口．人の目線だったように思います.

開き直ってみれば．たいしたことではないのですが....

子の立場．親の立場．兄弟の立場...
それぞれの立場の経験を経て．それらのストレスが何なのか
少しずつ解ってきたような気もします.

結局.最後に判断するのは自分なのです.

私たちは生きている環境で．出来る事．出来ない事があります．

環境が変われば.時として優先順位がかわります.

生きている限り．自分のおかれている環境はどんどん変わるものなのです。

自分も気がつかないうち.人の目線を気にするあまり無理をしてしまいます.周りも.そのことを無視して意見を言うでしょう。そのギャップがストレスでもあり.家庭不和にもなりかねないのです。

まずは自分の足元を大切にしなければ.すべてが崩れていくのです。
自分のおかれている環境を自覚して.その中でできることに誠実であればいいと思うのです.

もちろん.命が優先順位1番。
でも.それは瞬間しかできません。

今.私は無理をしているのかどうかわかりません。
人の評価では.たぶん相当な無理をしているかもわかりません。

でも.自分の意思でしていることに関してはストレスも少ないという事です。
今現在.出来る事として経済的にも援助すればよいし．．．．姉の為に動こうと思います.

世の中には.自分は違う安全なところにいながら.
理想論という無責任な言動をする人がいます。
でも.本当は自分が出来ないのに人に意見など言ってはいけないのです.

私の場合．ゴンさんやhirowoさんの思っているような結末ではありません.
子供の結婚が決まってから．主人の親族や私の従姉たちに．兄弟より怪文書が送られたり．．．嫌がらせがありました。又．最近になって．母の分だけでなく．私の私物で高価なものまで持ち出していた事もわかりました。

これが．血を分けた兄弟なのかとショックを受けましたが．周りの人たちは利害のない分冷静で．私たちに同情して．逆に心の支えになって下さいました。

今．親や兄弟の呪縛からやっと開放されましたが.
相当きついダメ−ジもありましたし.やっと心の整理がついたところなのです。

従姉たちは．私の母親が．兄弟に平等ではなかった事が大きな原因といいます。
障害を持つ子供を持った母親は．私に逃げ道をもとめていたにかもわかりません。

我が家は最初からゆがんでいたのだと思います。


ゴンさん．hirowoさんはこれからです。

私とは違って．まだ修正できる未来があります。

私は．自分の代では失敗しましたが．子供の代では気をつけてよい家庭を築こうと思っています。

ただ．姉の事は．細部にかけて心配してくれる兄弟はいないようなので.できる限り失望させない人生を歩めるよう手助けしていくつもりです。

障害者を持つ家庭は.人格的にも障害を持つ家庭にならないよう努力をしていかないと.悲劇が起こります。

そのことだけは.お伝えしたいと思います。

inoさん、こんばんんは

hirowoです。

お話、今読みました。
一つ一つのことをまっすぐに行きたいというのは、私も同じです。

それを自分自身で認めることができたんですよね。
とてもよかったと思いました。

いままで、いろいろとお話を聞かせていただけてありがとうございました。

inoさんのお話をまた聞きたいと思いますが、私自身、春先から仕事のことで大変な思いをして長い間、この自分のページを開くことさえできませんでした。

お返事が遅くなって、失礼いたしました。


私も、ある意味同じような気持ちを今感じています。とても小さいことですが・・。

必死で走ってきたのは私の場合ほんの数年・・・。inoさんの時間に比べたらまだまだ序の口で、これからたくさんのトンネルをくぐらなければならないのだと思いますが、そのうちのひとつのトンネルを抜けた気がしています。

全力投球しなくてもいい時がありますよね。

でも、私はまだ、それをしてしまいます。
家族に対してではないかもしれませんし、それが今後どう変わっていくのか、ＩＮＯさんがしてこられたことの、スターと地点にすら、まだ立っていないのですが・・・。

あまりにも時間の流れが違いすぎて、私にはこれからのことが多すぎて、本当の意味でＩＮＯさんのお話されている気持ちを知るには、これから長い時間をかけなければいけないのだと思いますが、単なる直感で、ＩＮＯさんのお話されている感覚を受け取りたいと思います。




あと、お子さんのご結婚おめでとうございます。
よかったですね。

そういう、新しくつながっていく出来事がもたらしてくれるものっていうのは、計り知れないものがありますよね。とても大きな流れを感じるとき、自分の存在が必要十分に感じられて、それまでのある意味での過大評価や過信、ある意味での過小評価や卑下というものがすこし和らぐ気がするときがあるように思います。


> 姉との付き合いも長いものに違いありません.
> でも．これでよかった．知らない間に多くの物を得た事に気がつきました

> hirowoさん．私はやっとここを卒業することができそうです.ありがとう.


全力投球してしまう背景に、そういった自分に対する過分か不足かわからない焦りのようなものがあることがあると自分では感じます。でも、それをなかなか振り払えない・・・。どうしたらいいのか、私はまだまだこれから、それを考えていかなければならないのだと思いますが、ＩＮＯさんのお話を伺って、いつものことではありますが、いつかくるその日に希望を持てる気がしました。

こちらこそ、ありがとうございます。

ＩＮＯさんが今感じておられるような気持ちに、いつかなりたいです。

inoさんへ

お疲れさまでした？
おめでとうございます？？

今の気持ちをどう表現して良いのか分かりませんが
読んでいるだけで暖かい気持ちになりました。
ありがとうございました。

from　ゴン

今年に入ってから．いろいろ気持ちの変化がありまして．ようやく落ち着いた生活を送れるようになりました.

一つは．友人の意見を聞いて．全力投球をやめた事．．．時間のゆとりにつとめています.

二つ目には．子供の成長もあり.．．金銭面でもゆとりが出来てきた事.

最大の理由は．子供の結婚で．新しい家族ができること.


自分に人生は．障害を持つ姉や．年老いた親だけのためにあるといってもおかしくないと思っていましたが．主人や子供たちのためにも．私自身の存在が大きいと思えたこと.

不思議な事に．ゆとりが出ると．障害を持つ姉との関係もゆとりが出ました.

一定の距離を保つ事．姉を守る立場に徹する事．．．．姉の行動にいらだつ事も少なくなりました.

もちろん．していることは今までと変わらないのでしょうが...

友人から．頑張りすぎる．．．職場の人から
なぜそんなに頑張るのか....
施設の方からも大変ですね．．．いろいろ言われますが...

気持ちが変われば本当に楽な生活をしています.


先日．友人と会って．言われました.
貴女は大変な思いをした分だけ人の気持ちが解ると....

不幸な人生だと思ってきましたが．まっすぐに生きてきたことが
自分の人生にプラスであったと思えるようになりました.

手を抜いたり．ずるい事をしなかった分．兄弟との温度差もありましたが
これでよかったと思えるようになりました.

介護を通じて．信頼できる友人も多くできました.
これからも．拡がることでしょう.

姉との付き合いも長いものに違いありません.
でも．これでよかった．知らない間に多くの物を得た事に気がつきました

hirowoさん．私はやっとここを卒業することができそうです.ありがとう.

姉が障害者施設に来た頃は．平日でもたくさんの家族が来られていました.

最近は．土日でもわずかな方しかお目のかかりません.

ある方はもう何年もたつのだから．回数を減らしても当たりという話をしています.

なぜか．往復2時間．年間40回以上通っている私がおろかに思えます.

季節の衣料品の整理や．買い物などやはり心配で．姉に声をかけてしまいます.

欲しいものはないか．外出をしたくないのかと．もし私が同じ立場ならどう考えるだろうと思ってしまいます.

人によっては．家族離れしていないと考えるかもしれません.

施設でのボランティアも特異な存在なのかもしれません.....

親も兄弟も施設離れしていく中．私の価値観までもが狂いそうになります.


ある意味．世の中が自分中心で．人に痛みなど感じる余裕がないのでしょうか.

ゴンさん．はじめまして......

なんと言って良いのか．．．．親の立場.子の立場　複雑な思いです.


私自身は
物事から逃げない事
人としていろいろな物事を切り捨てない事.
相手の痛みも解ること.

この三点に私はこだわり過ぎて．もしくは勇気がなくて.又.いろいろな葛藤があり
身体を壊したり.精神的にも稀な経験をした人生を送っているようです.


障害を持つ兄弟に対して.親は何を望むのでしょうか.
兄弟が.障害を持つ兄弟を守る事が正義なのでしょうか.

現実には.親が子に託すとかでは障害を持つ子を守れません.

結論的には．健常な子が人としてどう生きるかという選択肢の一つとして.家族を守るという事ではないのでしょうか.

障害を持つ兄弟を在宅で.親以外の者が看るという選択は.親以上の困難と犠牲を伴います.一人の人間を守るために.一人の人間が犠牲になるということです.


幸い．私にはとても優しい主人と．困った人がいるとほっとけない
穏やかな子供たちがいました.環境に恵まれていました.

苦しいときも．家族がやさしく見守っていました．．．．そのことには.大変感謝しています.

でも.そのことを逆手に取られ.なめられて.すべてを押し付けられたとの思いもぬぐえません.

優しきものは.利用されやすいのです.
甘え過ぎて.感覚さえもない親の姿や.他の兄弟の狡さも見えてしまいます.

私は.介護の後悔をしたわけではありません.
親や兄弟の無神経さや．非情さ．ずるさに．失望したのです.

今．子供の結婚に際して．相手の方の考えにほっとしています.

兄弟に平等でありたい。　

その言葉に．救われています.


親は．どのような兄弟にも平等でなくてはなりません.
一人に子供に．すべてを押し付けてはなりません.

それぞれの子供たちに．それぞれの選択肢があるということを
ユニークな家庭であればこそ．よけいに尊重した環境をと.親は気を使うべきです.

障害を持つ子に精一杯なのかもしれませんが．もっと大きな親になって欲しかったというのが．私の家族への感想です.

今年こそは．人間不信気味の私の.元気宣言ができる年になればいいと希望しています.

ここに来られた皆様方も．今年も負けない宣言をしてください.

ここが.元気が出るところになればいいですね......