このサイトと、その前身となるホームページをはじめてすでに８年が過ぎようとしています。

きょうだいというテーマもWeb上ではより多く見られるようになりましたし、私自身もその中のひとつとして、このサイトを小さいながらも続けてきました。

ダウン症児・者のきょうだいのHPや、精神障害者のきょうだいのサイトやMLなどまだWeb上にきょうだいのテーマでのHPがほとんどなかったころにあったページや、きょうだい支援の会など講演会などを含めて活発に活動されている会のHPもある中で、途中派生的に発生し、なおかつごく個人的に始められた私のサイトは、特に社会的意義があるわけでもなくただここにあり続けています。

数年という時間の中で、このサイトを通して知り合えた人はごく限られたものでしたし、その中でごく深く話し合えた人はさらに少数で、私自身のほんの小さな友達づきあいの域を全くでないこのサイトは、それだけにたくさんの人に失望を与えてしまったかもしれません。　いえ、多分与えたでしょう。

そうしたことを自覚しつつも、なおここにあり続ける理由は、そうして知り合った人の一人に、「ずっとここにあるから」と言った一言の約束だけでしたが、その人とも、私のちいさな、そして多分とても影響の大きかった言葉のせいで今は話し合うこともできずにいます。


思い起こせばこのサイトを作ったときから、私はいつも人を傷つけてきたように思います。良かれと信じてしたことでも、それが必ずしも相手に伝わらないばかりか、かえっていやな思いをさせてしまったことも多くあり、そのたびに私は自分以外の人の思いの重さに気づかされてきたように思います。

もう失敗はすまいと思ってもそれを繰り返す自分にはほとほと嫌気が差してはいます。そして、「ずっとここにあるから」という約束も、きっともう意味がないものとなったと気づきながら、私がここを閉じずにいるのは・・・


でも、意地だけではありません。


障害という言葉のそばにいて、そういう生活の中で育ってはきましたけれど、私は私、あなたはあなた。そういうことが私がこの小さなサイトで唯一言いたいことです。

そしてそれと同じように、ここを訪れてくださるかたが「私は私」と言える場所とできるならと思っています。それが今の私のこのサイトでの想いです。



私は、障害や福祉のことについて知りません。必要があればそれを求めるでしょうけれど、今はそれはほとんどありません。

自分に関係のある障害については過去に調べた時期があり、まったく自分に必要な分だけの知識を切り取りました。自分として必要なある部分についてはよく知っていますが、それが必ずしも誰かの役に立つようなものでないことはよくわかりました。

福祉についても過去にたくさんの本をあつめて調べた時期がありましたが、これもまったく自分に必要な本の少しだけの知識を切り取っただけのもので、福祉とは？と心から問うことはありませんでした。
そしてその知識もまた、私以外の人にとってはごく当たり前な、あるいは役に立たないものであることも知りました。

私という存在は、このサイトを通してもほとんど世の中には意味のないものですし、私の知識もそうです。それは「情報」というにはあまりにも不足なものであると今ではわかってきています。

それでも私はほんの少し人とは違う（けれど自分にとっては相当おおきく違って感じる）価値観で世の中を見ています。そのずれを感じながら、一方ではほかの境遇の人とほとんど変わらないであろう不安や大変さの中で生きてもいます。

・・・・私はそれを単に位置づけたいだけなのだと思います。

そして、私にとってだけ意味のある「情報」というものが、「情報」としてほかの人の役に立たなくても、私自身が生活していくうえではとても大事なものであるということを感じたいだけなのだと思います。


私はこの考え方で、障害者のきょうだいが、それぞれ普通に生活しているんだと言うことを見続けていきたいと思っています。

私たちが時折考えることのうちのほんの一つに親やきょうだいのことがあって、さらにその一部に障害ということがあるというだけの、そういうかかわりのあり方を考えていきたいと思います。自分という幹と、その枝葉としての障害とのかかわりという、そういう生活観を考えていきたいと思います。

そしてそれはまた、私の生きる時間のある期間だけに許されることであって、近い将来、親やきょうだいの今の生活が変わっていくある時期を境に再びおおきく転換するであろうことも視野に入れながら・・




私も、妹の存在や親との関係というところからはじめました。
そのときは妹と自分や、家族と自分というものが不可分な関係にあって、そこでの自分の居心地の悪さや逆に居心地のよさというものに飲まれて、私という存在の私という生活がうまく表現できなかったように思います。

でも今は多分違ってきていて、私は私という存在を中心に周りを見ています。自分をさいなむものはたくさんあるし、自分は多くの存在の中の一部として、思うようにならない生活を生きていることも知ったうえで、でも自分という存在を中心にしています。

前ほど、親に悪いからとか、家族に悪いからとか、そういう観点でものを考えなくなってきました。これが、子供が大きくなってきてそもそも家族の関係の必要性が薄くなってきたからなのか、いろいろ考えてきてその結果今の状態にたどり着いたのか、それはわかりません。

ただ、これからは、「私は私」ということをベースにこのサイトでお話をしていきたいと思っています。それは決して相手の「私」と私自身を切り離す考え方ではなくて、ともすれば家族という存在に引っ張られがちな私たちが、本来あるべき自分という存在を受け入れながら生きていくその過程を　互いに一緒に認め合いたいということです。　

障害のことを普通に話しますし、聴きたいと思います。けれど、それはやはりお互いの生活の一部であって、それ以外のことも話したいと思います。恋愛をとっても、仕事ひとつとっても、その中での関係性の中で「うっ」とワンテンポおいてしまう私たちの想いを、一緒に話したり聞いたりしながらすごしていきたいなと思います。

普段の行動一つ一つのどこかに、われわれの育ってきた環境が影を落としていて、それが互いになんなのかつかめなかったとしても、それも分かり合えるようにゆっくりと、少しずつ重ね合わせるように話していきたいと思っています。

これからも、のんびりゆっくり進んでいきます。

またときおり、お話させてください。

これからもよろしくお願いします。