>約20年前に立ち上がったダウン症児を育てる会に育てられた兄弟児です。妹が10歳ほど離れたダウン症です。様々な活動を通して、学生さんや社会人になった方々のボランティアの力も借りて、NPO法人サポートセンタージョイというのが立ち上がり、その活動での交流から、兄弟児の会を作りました。年齢は今のところ20歳から30代前半です。兄弟の障害も、ダウン症や自閉症、筋ジス、重度重複知的障害など、様々です。定例会で、これまでや今抱えている悩みや辛さ良かったことなども含めた体験談、将来の不安、仕事のこと、兄弟とのかかわりについて話し合ったり、なぜか兄弟児で兄弟会に参加する人が福祉系の大学生や大学院生、大学院を出て福祉系の仕事についた人が多いのでその人たちから、障害の特性について教えてもらったり、また、飲み会やボーリングなどの親睦会をしています。毎回楽しく、どんどん参加者が増えていろんな話しができたらいいなと思っています。
　ただ、年齢層が割りと広く、抱えている問題や、兄弟会のビジョンがばらばらで、結婚について悩んでいる社会人と、福祉について学んでいる学生さんたちとで、話が合わず、兄弟会へのニーズが一致しないため、相談したいことや求めていることに答えが得られない年長者さん（特に結婚や兄弟の扶養を考えている人たち）はニーズが満たされないため、だんだんと参加者が限られてきています。福祉系の学生さんなどは、自分が寂しかったから小さい兄弟児の面倒をみてあげたい、中高校生など思春期の相談に乗ってあげたいなど、兄弟会でボランティア的なことをしたい人たちもいます。私も看護で大学院を修了しているので、このことを研究したら面白いなあなどと思ったりしていて、中には他の大学へ勉強会に参加するメンバーもいます。でもやっぱり、当事者の私たちには無理だと思う。主観的になってしまうから。
　実際、会自体は毎回盛り上がり、互いの関係も信頼できる良い仲間になっているのですが、私自身は長女で30歳前、参加しなくなった人たちと同じで、なんとなく兄弟会の中でも年長者のためか相談役のような立場になりがちで、自分の相談したいことを相談できないことも多いです。私のもう一人の兄弟は県外に出て自由に生きています。私もそのように生きたいと思いながら、障害児の兄弟の面倒はやっぱり私が見るのかなとか、施設には入れたくないなとか色々考えているのですが、障害を持つ兄弟児で兄弟同士良い関係・環境で生活していらっしゃる先輩方のお話を聞いてみたいなと思っています。
きょうだいのことについて調べていらっしゃるみたいなので、書き込みをしました。