私達は、とても重大な事を忘れているかもしれません。それは、私達の子供達の事です。私達がもしきょうだいとしての役割を果たすために自分たちの親や兄弟姉妹の世話に追われてしまった時、子ども達はどんな目で私達を見るでしょうか。私達が、「この子供たちには面倒をかけない」と言うとき、それはまさに「親たち」と「私達」のあいだで何度も言われたことの繰り返しにならないと言えるでしょうか。そして、子ども達の目から見た叔父・叔母という存在は、どのように映るのでしょうか。
私達にとって初めての経験でもある子育てにおいて、またその子らが自立して巣立っていったときに、私達がなすべき事、知っておくべき事、そして伝えるべき事はなんでしょうか。子ども達は、時に「どうしておとうちゃんの方には従兄弟がいないの?」という質問をするかもしれません。時には「どうして叔母ちゃんはうちにこないの?」という質問をするかもしれません。そんな時、私達はどう答え、子供たちをどう導いていけばよいでしょう。また、成長し、一人前になった子ども達は、社会に出てさまざまな人に合う中で、時に障害と言うことにふたたび出会うかもしれません。そんな時、私達はどんな風にそんな子供たちの心の動揺や不安を受け止めていく事ができるでしょうか。障害のことが、子ども達の人生に与える影響はどの程度でしょうか。私達は暗黙の内に、その影響は全くないと思ってはいないでしょうか。少なくとも私達の悩みは私達の代だけのものと思いこんではいないでしょうか。
私達は、私達が親に対して思う気持ちの何割かを、子ども達の目として意識し、時に自分を外から眺めてみる事も必要なのですね。そして、私達が私達の子供の世代に、私達が思ってきた事のうちの楽しい事をわかりやすく伝え、悲しい事や苦しかった事をできれば伝えないようにしていきたいものです。そして、身内に障害者がいるという状況が我々の時点と子ども達の時点でどのように違った形で現れてくるのか、影響を受けるのかについて、まったく新しい状況として考えていかなければならないでしょう。
子どもたちが、障害を持つ叔父・叔母を見る眼、障害と言うものの存在に触れる機会、そしてそれをどのように理解するべきかについて、私達は他の普通の親たち以上に考えていかなければなりません。そして、できる事ならば無理な負担をかけないようにしつつも、必要な事柄は日常のしつけや生活の中で伝えていかなければならないでしょう。また、どのように接したら良いのかだけではなく、金銭面の管理はどのようにしているのか、どのような生活形態をとっており、それらについて我々がどのような負担をし、考慮をしているのかについて、具体的な情報と我々の気持ちとを両方伝えていきたいと思います。
子ども達はそんな情報や気持ちをどう思うでしょうか?私にはわかりません。今の私にはまだわかりません。しかし、すでにその世代に移っている家族もあると、このサイトの掲示板で聞きました。それを知ったとき、私は動揺を隠せませんでした。考えてみれば当たり前のことですのに、私の中には、私達の子供の世代のことがまったく抜け落ちていたのです。私も一人の親として、子ども達につたえていかなければならないことを見落としていたのです。その出来事は、わたしにそれを教えてくれました。そしてその事をきっかけに、せめて自分の子育ての上でできる事、しなければならない事、そして親の責任とそうでない事を考えていきたいと思いました。もちろん、我が子との対話の中で・・・・。そして、私の愛すべき家族が、障害のことも含めて幸せになれるように、考えていきたいと思います。
また、私達の子供が、何らかの障害を持つことになる可能性も否定はできません。けがによるもの、病気によるもの、さまざまな要因が考えられます。私達はそのとき、親たちよりも軽くそれを受け入れられるのでしょうか。中には、より強くそれを否定する気持ちが沸き起こるきょうだいもいるかもしれません。そんなとき、私達は、どうしていけば良いでしょう。私達はその状況を語り合う仲間を探さなければなりません。兄弟姉妹が障害をもち、また我が子が障害を持つことになったとしても、私達には人生を楽しむことができるはずです。それは間違いのないことです。けれど、ひとときの驚きや悲しみ、不安を分かち合う仲間が必要になるでしょう。それは時に、周りの「ふつうの」障害者の親では分かり合えない部分も含まれるでしょう。親の会だけでは分かり合えない部分をどこで癒していけば良いでしょう。そんなとき、この場で話し合えたら良いと思います。実際に子どもに障害が現れようとそうでなかろうと、その瞬間の気持ちの動きは共感し会える部分もあるはず。それに、子どもに障害があっても、元気に生活しているきょうだいたちがいることも、勇気付けられることになるかもしれませんね。
そんなことを、このサイトでも考えたり、話したりしていければいいと思っています。時には対話のページでお話をする事もあるでしょう。また、必要であれば、登録制のページでもお話していきたいと思います。そうした中で、親・子・孫3代にわたって、「障害と言うテーマ」についてのそれぞれの想いを受けとめあい、話し合って行ければと、今は思います。
それもまた、私達きょうだいが考えていきたい、また考えていかなければならないことではないでしょうか。
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きょうだい達にとって、またきょうだい達を取り巻くすべての方にとって有効な、情報交流・ コミュニティー・わかちあいの場となることを目指しています。